27 de octubre de 2010

Genómica y eugenesia, por Antonio José Sáez Castillo

Fuente: Parroquia de San José

En artículo publicado en El Pais (26/10/2010), la psiquiatra infantil Judith Rapoport anunciaba hallazgos recientes en el campo de la genómica que podrían ayudar a un diagnóstico precoz de enfermedades mentales como el autismo. 
 
Aunque la cita es un poco extensa, creo conveniente que aparezca el texto íntegro que me ha animado a escribir algo al respecto. "Lo más interesante que hemos visto es que hay una mutación que está relacionada con todo; con la ansiedad, la depresión, la esquizofrenia o el autismo. [...] Así que la amniocentesis permitirá detectar estas dolencias. [...] El Baylor College está desarrollando un biochip para detectar esa y otras mutaciones". 
 
Hasta aquí tendríamos una noticia que quizá sólo algunas personas, relacionadas con el campo de la genómica, serían capaces de valorar en términos puramente científicos. Sin embargo, la autora da un paso más allá, trascendiendo de lo que es la aplicación sin más de los avances de la ciencia en una dirección muy controvertida. "Quizá haya problemas en los países católicos, pero una amniocentesis podría evitar un 40% de los casos de autismo", afirma. ¿Qué tiene que ver el catolicismo con esto? ¿Cuál es ese maravilloso avance de la ciencia que evitaría un 40% de casos de autismo?, se preguntarán. "Igual que se hace cuando se detecta un caso con síndrome de Down, la mujer podría abortar si le encuentran los genes".
Tengo que reconocer que al leerlo por primera vez se me han puesto los pelos de punta.

Ocurre, por otra parte, que por mi ejercicio profesional, he tenido la oportunidad de colaborar como matemático en trabajos del campo de la genómica, asistiendo maravillado al desarrollo de una ciencia que, en los próximos años, revolucionará sin duda la medicina tal y como la entendemos. Siendo muy simplista, y que me perdonen los que explicarían esto mucho mejor que yo, la idea de la genómica consiste en descifrar el significado de miles de genes que encierra nuestro ADN, que estarían relacionados con el desarrollo y con la respuesta al tratamiento de una gran número de enfermedades. Así, la posibilidad de que uno de nuestros genes sufra una mutación en algún momento de nuestras vidas, podría ser detectado y podría ayudar a tomar medidas contra el desarrollo de tal enfermedad.

Lo que plantea la autora es algo más drástico. La amniocentesis consiste en la extracción de ADN del feto en el vientre de la madre en las primeras etapas de su desarrollo. Se trata, por cierto, de una prueba fuertemente invasiva, con un alto peligro de aborto. Lo que la autora plantea, insisto, es que se realice una amniocentesis para tratar de detectar la alteración de esos genes que, teoricamente, ocasionarían problemas mentales como depresión, ansiedad, trastorno por déficit de atención e hiperactividad, autismo; en caso de un resultado positivo, ella dice literalmente, "Yo abortaría".

Este argumento me remite sin más dilación a la definición de eugenesia, que consiste en la “Aplicación de las leyes biológicas de la herencia al perfeccionamiento de la especie humana” (DRAE). Es eugenesia pura y dura. Es una nueva, flagrante y directa nueva vuelta de tuerca de quienes se han otorgado el derecho a decidir sobre la vida de los más débiles a quitársela. No hay matices.

O sí. Los hay en una dirección concreta. La de hacer ver que el extremismo de esas ideas chocan incluso con la certeza científica en la que teóricamente se basa. Todos conocemos que la amniocentesis es la prueba que permite un diagnóstico definitivo del síndrome de Down. Este síndrome es “un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 (o una parte del mismo), en vez de los dos habituales (trisomía del par 21), caracterizado por la presencia de un grado variable de retraso mental y unos rasgos físicos peculiares que le dan un aspecto reconocible” (Wikipedia). Este es el ejemplo al que alude la psiquiatra, el de la detección precoz del síndrome de Down y la posibilidad legal de abortar en gran parte de los países occidentales del primer mundo que, dicho sea de paso, está consiguiendo reducir la población de personas con síndrome de Down significativamente. Pero, en cualquier caso, es una alteración genética fácilmente constatable: de hecho, se descubrió en 1958. Por el contrario, la genómica se basa en el hecho de que la alteración de un gen puede provocar un conjunto de efectos, entre los cuales podrían estar las enfermedades mentales mencionadas. Ella misma afirma que "La mutación de la que hablo es una muy concreta que está relacionada con un montón de trastornos. No es exacta, pero puede implicar un porcentaje de tener un niño con autismo, otro de que tenga depresión, otro de que sea esquizofrénico...". Mi aportación en este campo de la genómica, para que se hagan una idea, consiste en desarrollar modelos matemáticos que permitan obtener la probabilidad de que una persona responda positivamente a uno u otro tratamiento de algunos tipos de cáncer. Si se fijan digo la probabilidad, no la certeza, porque la incertidumbre en este campo es bastante importante. La autora parece no darle mucha importancia a esta incertidumbre. Esa incertidumbre se da tanto en las técnicas de laboratorio que determinan el resultado de la prueba (muchísimo más complejas que las utilizadas para la detección del síndrome de Down), como en el hecho de que la alteración de un gen no tiene que implicar, inexorablemente, el desarrollo de una enfermedad; existen otros factores, muchos de ellos ambientales, que pueden determinar finalmente la aparición o no del trastorno. Además, según se trasluce de lo publicado, la alteración bien podría dar lugar a un carácter depresivo que a un autismo (¿en qué grado? ¿de qué tipo?) o a una simple hiperactividad. ¿Ante qué trastorno abortaría la autora?

Pero no personalicemos. Se trataría, por tanto (como de hecho ocurre en la actualidad con el síndrome de Down), de que se le diga a una madre “Su hijo tiene una probabilidad del 70% de sufrir un trastorno mental como ansiedad, depresión, esquizofrenia o autismo: ¿quiere abortar?” ¡Gran avance de la ciencia y de la sociedad! Se imaginan...

Pero incluso si se llegara (y tengo mis dudas) a disminuir la incertidumbre en esta toma de decisión, incluso si fuéramos capaces de estar seguros de que un feto terminará desarrollando, por ejemplo, un autismo, la cuestión ética es de dimensiones abismales. ¿Qué comité ético ha condenado a los autistas a ser perdonados o no por su madre? ¿Qué delito han cometido para que se pueda decicir por ellos y contra ellos?

He ahí la dirección en que la aplicación de la genómica toma un cariz absolutamente alarmante y aberrante. Artículos como éste, publicados en un lugar bien visible por uno de los diarios más leídos de la prensa española suponen un primer escalón, son como esos famosos globos sonda: ¡si cuela, cuela! Resulta tópica, pero es inmediata la pregunta: ¿cuál es el siguiente paso? ¿Cuál el próximo trastorno que daría patente de corso al derecho a decidir? Porque claro, si tener que hacerse cargo de un niño autista es un gran problema para unos padres, qué decir si se detecta que un niño acabará desarrollando una leucemia: ¿por qué no dar la oportunidad a esos pobres padres de evitar el problema?

Pura eugenesia. Y es difícil no recordar la que quizá fue la primera aplicación de esta técnica en la Alemania nazi. Por eso se me viene a la cabeza aquella frase que en el post-nazismo acuñó Beltot Brecht: “Primero se llevaron a los judíos, pero como yo no era judío, no me importó. Después se llevaron a los comunistas, pero como yo no era comunista, tampoco me importó. Luego se llevaron a los obreros, pero como yo no era obrero tampoco me importó. Más tarde se llevaron a los intelectuales, pero como yo no era intelectual, tampoco me importó. Después siguieron con los curas, pero como yo no era cura, tampoco me importó. Ahora vienen a por mí, pero ya es demasiado tarde.

Sólo me queda decir a quienes ante noticias como ésta sientan en la genómica una amenaza, que hay que ser valientes. Lo que ocurre es que quienes desde nuestra postura ética cristiana defendemos la vida por encima de todo, tenemos la obligación de estar ahí, de formar parte de ese desarrollo científico que puede ayudar tanto al bienestar de todo el género humano. Sólo de esa manera podremos tomar parte de las decisiones que haya que tomar, en poner el límite que separa lo moralmente aceptable de la pura y dura eugenesia.
Antonio José Saéz Castillo